KifDER, kistik fibrozis hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla 16-22 Kasım Avrupa Kistik Fibrozis Farkındalık Haftası kapsamında bir fotoğraf sergisi düzenledi. “Kistik Fibrozis ile Yaşamak” başlığı altında Nefes/Umut temalarıyla düzenlenen sergiyle hastaların günlük yaşamlarından çarpıcı kesitler sunuluyor.
Kistik fibrozis hastalığı konusunda bilinci arttırmak, hastalar ve ailelerine destek olmak amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyette bulunan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KifDER), 16-22 Kasım Avrupa Kistik Fibrozis Farkındalık Haftası kapsamında bir fotoğraf sergisi düzenledi.
Fotoğraf sanatçısı Bülent Küçük’ün eserlerinden oluşan sergi “Kistik Fibrozis ile Yaşamak” başlığı altında Nefes/Umut temasıyla düzenlendi. Sergide, Nefes temasıyla bir kistik fibrozis hastası çocuğun günlük hayatından kesitler, hastalıkla mücadelesi gözler önüne serilirken, Umut temasıyla hastaların hayata bağlılığı vurgulanıyor.
KifDER Başkanı İlknur Görgün, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalından Prof. Dr. Uğur Özçelik ve T.C. SGK İlaç ve Eczacılık Daire Başkanlığı Şube Müdürü Dr. Tuncay Alkan’ın katılımıyla düzenlenen bir törenle açılışı yapılan sergi, hafta boyunca Ankara T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Fuaye Salonu’nda halkın ziyaretine açık olacak.
“Kistik fibrozis ile yolumuz uzun”
Serginin açılış töreni sırasında konuşma yapan KifDER Başkanı İlknur Görgün, “Dernek olarak 2012 yılından bu yana kistik fibrozis hastalığına dikkat çekmek, hasta ve hasta yakınları arasında yardımlaşma, dayanışma yaratmak ve ihtiyacımız olanları duyurmak amacıyla faaliyetlerimizi sürdürüyoruz. Geçtiğimiz yıl çok değerli doktorlarımız, ilgili kamu çalışanlarının çabası ve basının desteğiyle kistik fibrozisin yeni doğan taramasına girmesine katkı sağladık. Hepimizi mutlu eden bu gelişme hastalıkla ilgili mücadelemizde çok büyük bir adım oldu ancak yolculuğumuz devam ediyor” dedi.
Hastaların tedavisinde çok önemli adımların atılması gerektiğinden bahseden Görgün, “tanı alan ve tedavileri süren hastaların tedavilerini düzgün ve sürekli yapılması için yönlendirilmeleri gereken tam donanımlı kistik fibrozis merkezlerine ihtiyacımız var. Her gün yaklaşık 2 saatlerini tedaviye ayıran, onlarca ilaç içip fizik tedavi alan hastaların tedavilerini aksatmaması için bu merkezlerin önemi çok büyük. Bugün, burada düzenlediğimiz sergiyle kistik fibrozisle yaşamanın zorluklarına dikkat çekmek istedik. Diğer taraftan hastalarımızın yaşama ne denli büyük bir umutla bağlandıklarını göstermeyi amaçladık. Hayata bağlı ve mücadeleci hastalarımızın ihtiyaçları olan tedavi şartlarına en kısa zamanda ulaşmaları ise en büyük temennimiz” şeklinde konuştu.
Kistik Fibrozis ile Yaşamak – Nefes/Umut sergisi; T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu, Abbott, Novartis ve Roche firmalarının koşulsuz desteğiyle gerçekleştirildi.
Kistik Fibrozis Hakkında:
Kistik fibrozis (KF) kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Hastalık bulaşıcı değildir. Solunum sistemi ve sindirim sistemi olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde resmi bir kayıt sistemi olmamakla birlikte hastanelerde tedavisi süren yaklaşık 2500 hasta vardır. 3000’de 1 görülme sıklığı baz alınacak olursa bu sayı 20 bin olması gerekmektedir. Bu da şu anlama gelir; Türkiye’de 20 bin kistik fibrozis hastası var, ancak bunların 18 bini tanı almadan ya kalitesiz bir hayat sürmekte ya da
erken yaşlarda hayatını kaybetmektedir.
Kistik fibrozise neden olan genetik değişiklik nedeni ile kistik fibrozisli hastalarda vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olup akışkan özelliği kaybolmuştur. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Pankreasın tutulumuyla da sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur.
Kistik fibrozisin başlıca belirtileri;
*Çocuğunuz çok sık ve ağır solunum yolu enfeksiyonları geçiriyorsa,
*Yediği halde kilo alamıyorsa ve çok miktarda yağlı, kokulu dışkılama yapıyorsa,
*Çocuğunuzu öptüğünüz zaman dudaklarınıza tuzlu tat geliyorsa kistik fibrozis düşünülmesi ve araştırılması gerekir.
Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır.